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[关怀] 作为亲人,如何帮助肺癌患者?

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阳光肺科 发表于 2020-12-13 23:40:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

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当您的亲人患上肺癌,您要从哪里开始?
在应对自己的恐惧和悲伤的同时,为亲人提供最佳的支持,您要如何办到?

当我们的亲人被确诊之时,如果我们都有一位在抗癌之路上经验丰富的导师,那就好了。您可以这么做,听听那些具有抗癌经历的亲友的分享吧。

让我们分享过来人的想法和经验,以及他们希望带给我们的提示。


1、当您的亲人患上肺癌

首先,需澄清的是,每个人应对肺癌的情况都不一样。

即使两个人拥有相同的癌症类型和分期,他们的病情也不一样。所以照顾者觉得有帮助的地方大概也不一样。不过我们的分享也许会令您觉得有共鸣。有帮助的您就采纳,没帮助的就别管它。

照顾患有肺癌的亲人是您在人生中扮演的最有担当的角色之一。在一个人的一生中很少有什么事要比这还重要。在这过程中,“忠于自己”,“必须先照顾好自己”等老话很有道理。当您有把自己放在第一位的需要,别感到内疚,一定要考虑您自己的需要(即使是想一个人静静)。


2、为“抗癌”马拉松准备就绪

肺癌像是场马拉松。请您把自己放在马拉松选手的位置想一下,在照顾患上肺癌的亲人的漫长旅程中,您要设定一个怎样的节奏。

虽然一定会有紧急事态,但大多数决定不必当即作出。当您的亲人被新确诊为肺癌,您和TA都可能觉得不可能。尽管接受患上肺癌的事实都必须经历一些特定的阶段,但在最开始的时候,从拒绝承认到生气到接纳的每一步都可能发生。

与其耗干自己,不如考虑您的亲人,还有您的亲友的支持。这时候可进行分派任务。请想想您的亲友有何特别才能和天赋。

当挑战出现时,他们每个人可以如何帮上忙?
有些人觉得在亲人被确诊后购买照顾者手册是有帮助的做法。
在空白的一页写下您所有的朋友、亲人、熟人和互助小组(例如教堂等等)。

当您感到我真的要崩溃了,分身乏术,或只是要点时间照顾自己,您就不愁找不到能联络的后援了,他们都可以提供支援和支持。有了这些亲友的支持就更容易在冲突中找到出路了。


3、了解您的亲人的肺癌病情

请花时间了解您的亲人的肺癌病情。研究显示,自我学习并表达意见者的治疗结局好于不这么做的人。您要怎么做来为您的亲人表达意见?

方法有问问题。陪您的亲人去看肿瘤科医生时帮忙记笔记。带上问题清单。网上可以找到可靠的医学信息,但看清楚是什么网站,这也很重要。

那些信息是不是经委员会认证的医生写的或审阅的?
最后更新的日期是什么时候?
有没有原始资料,让您可以进一步研究?
请只浏览知名的健康资讯网。

为您的亲人搜索医学信息,也许不容易,重要的是掌握平衡。您花时间为其研究肺癌病情,表达了您的关爱,但同时,肺癌患者有时会不想被管住。维持肺癌患者的尊严,让他们不觉得自己被当作宝宝。您要做到这样的平衡,并了解到这每天都有变化。


4、帮亲人把羞耻感最小化

如果您的亲人应对肺癌有一段时间,我想您应该也会明白其对肺癌的羞耻感。当
肺癌患者把自己患病的事告诉别人,他们多半听到的不是关心和支持,别人的第一句话往往是“您吸烟多久了?”。
不管那位患者是否吸烟,都发生这样的事,完全没有考虑到我们本身都会有导致癌症发生的习惯,例如饮食习惯、久坐或压力过大。

第一步是避免增加这种羞耻感。
“您难道不想早一点戒烟吗?”这样的问题就不能问。
您应该早就料到,多数肺癌患者已经这么想过很多次了。除了留意自己的措辞,您适合站在您的亲人这边说话,提醒他们自己的价值,并在出现状况时加以干预。

为您的亲人“辩护”,在有需要时,出来主持大局。
当有人问您的亲人有没有吸烟,这时候您就要站出来了,抢在您的亲人之前回答问题,并进行宣教。
“谁都有可能患上肺癌。”或许这时候可以告诉别人,每年死于肺癌的不吸烟女性多于死于乳腺癌的女性。
也许此时更适合进一步宣教,“没有谁该得癌症。肺癌患者都值得感到爱、同情、以及接受最佳的医疗护理。”


5、提供无条件的支持

一开始,这听起来也许很容易,“提供无条件的支持”,但结果这很可能是您做过难度最大的事。

抗癌不仅是场马拉松,肺癌患者还要应对恐惧和不确定性、生气和疼痛。癌症相关性情绪可能很强烈和深陷其中,甚至在一天之内也会变来变去。在一些日子,您可能宁愿飞去任何一个国家,也不愿见到您的亲人。

如上文所述,提供无条件的支持意味着,不去评估肺癌的发生原因,把它交给研究者和流行病学家。您的职责是,帮您的亲人感到有力量进行治疗,并获得最适合的治疗,不管TA过去做了什么,从而引发肺癌。

当有人听到令人畏惧的肺癌诊断,人生已经改变了。

还有一点很重要,您的亲人将有表达消极情绪的需要。很多时候,患者都被告知,要保持积极的态度才能撑下去。不是这样的。没有研究显示,积极态度与生存期有关。相比之下,把消极情绪藏在内心深处,并总是尝试微笑和勇敢,可能有害。请让您的亲人抒发情感。


6、预先考虑节日假期等特殊情形

即使是对于没患上癌症的人,节日假期也往往充满压力。加上癌症的影响,那可能是压死骆驼的最后一根稻草,您只能尽早开始计划。另一方面,细心地预先计划好,这假期就会变成额外的特别时间,让彼此都享受其中。

作好优先安排,并简化行程,是节日减压的好做法。限制活动的数量,并确保计划有弹性,以便处理与肺癌有关的不可避免的问题。

请花点时间考虑节日假期对您意味着什么。有些癌症照顾者发现,宽容过去的冲突,使得假期有了疗愈人心的效果。您也许无法像过去一样度过假期,但这不见得是坏事。请尝试一些创造新回忆的方式,从而让您熬过寒冬。


7、关爱自己

我们已知你们很多人会对“照顾好自己”这句话感到难堪。我们已经可以听到反驳。“亲人患上肺癌,自己还哪里有时间?”“一天只有24小时。”我们知道啊。我们感同身受,并知道有时候,我们必须牺牲自己的心愿和需要。

您还是有办法尊重自己的心愿的,不占用您太多时间。这似乎有些强迫性,但请花点时间,罗列出几个活动,您觉得能疗愈人心的,能焕活自己的能量的。

是时长十分钟的烛光泡泡浴吗?
当您感到实在无法继续下去时,或更糟糕的,为私人时间感到内疚,请考虑反过来想一下,如果您患上肺癌,您希望您的亲人怎样。


8、识别并消解悲伤

您的亲人为自己患上肺癌而悲伤,您也要面对这种悲伤。如果您的亲人的预后不佳,这些悲伤感受可能更明显,但悲伤也因很多其他原因而发生。

您可能因牺牲时间而悲伤。您可能因您的亲人失去的东西而悲伤。您可能因孩子缺少爸爸或妈妈的陪伴而悲伤。您可能因肺癌带来的经济困难而悲伤。

不管您的悲伤是怎样的,请花时间识别您的感受。有时,人在帮助亲人前必须先自行排解悲伤。对于肺癌,往往也有预期性悲伤,在患者还没去世之前,就已经感到其离开后的悲伤和空虚。


9、寻找外面的支持

您的亲人需要从您身上得到支持,因此,您从您的朋友圈寻找支持,这也很重要。

即使您有最支持您的朋友了,与感同身受的人聊天,仍有特别之处。您的社区中有照顾者互助小组吗?

网上互助小组和社群对于肺癌患者的照顾者来说有些好处。有别于乳腺癌病友的互助小组,您社区中专门为肺癌患者的亲属而设的互助小组也许不容易找到。

上网寻找这样的团体,您可能遇到远在千里之外,处境却与您相似的朋友。还有个好处,您不必离开住家,他们随时都可以连上线。


10、保持希望

在您的亲人应对肺癌时,您有很多理由值得您保持希望。

(1)治疗方法突飞猛进。
(2)有长期肺癌幸存者,哪怕是4期肺癌患者也不例外。
(3)有支持。
(4)您有同路人。

您在让亲人感受到希望的过程中感到吃力吗?


11、照顾者任务的下一步

尽管每个人都面对着不同的人生旅程,人与人之间还是有相似之处的。我们最喜欢的肺癌患者照顾者资源之一,并不是医生编写的。那也不是社工或非盈利组织负责人的得意之作。

那反而是更深入地了解照顾者的世界的人发布的,让人更近距离地接触到照顾者是怎样的。Cynthia Siegfried所创作的《在陪伴患者的照顾者眼中的癌症旅程》是她支持老公的抗癌之旅故事,描写了他们所经历的生活中的起伏和曲折。

也许您也想写一下您的旅程。写肺癌照顾者旅程的日志可能有疗愈人心的作用,同时也为亲人留下一份遗产。

虽然任何照顾肺癌患者的人都会告诉您,这条路充满颠簸,很不好走,但这是您作为人类可以做的最棒的事之一——分享爱。也许您甚至会受启发,要成为抗癌倡导者,但首先,请学会说不,好好照顾好自己。

邓敏君 发表于 2022-10-31 09:49:42 | 显示全部楼层
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