即使在癌症患者面前稍微提起临终关怀（hospice），他们都会感到十分害怕。有时，有人觉得临终关怀等同于放弃希望，但其实不是这样的。
很多肺癌患者直到终末期才得到临终关怀的获益。同时，有些人选择临终关怀时不知道有新式、有效的方法可以治疗他们的晚期肺癌。在针对临终关怀进行决策时，您要了解什么，才能确保您不会操之过急，错过能延长生存期且副作用少的有效治疗方法，同时也能及早接受临终关怀并从中获益？
为何在您感觉还较好的时候就要谈论临终关怀？
对于肺癌患者，我们已知临终关怀尚未被充分利用。我们也知道，很多人只有到了终末期（仅剩几天乃至几周的寿命）才选择临终关怀，因而错过了这种服务的众多获益。
同时，肺癌治疗在近年来有了翻天覆地的变化，而且在晚期肺癌的管理中出现了范式转移（思考模式的转移）。十年前谁都没听说过的药物如今能让一些患者延长生存期，这是过去办不到的，哪怕4期肺癌患者也能从中获益。
在这种变化中，您如何知道您到了选择临终关怀的时候？首先，让我们说一下临终关怀是什么，它对于您意味着什么。然后，我们再说一下如何进行这种令人头疼的决策。
不幸的一点是，研究显示，很多医生没有提供临终关怀的选择。这意味着您和您的亲属也许要跟您的医生展开讨论，还最好在有需要之前就开始。
除了有机会从临终关怀获益，有项2017年的研究发现，与肺癌患者及早讨论临终关怀，导致终末期的无效积极治疗更少（在终末期积极治疗者和非积极治疗者的生存率无差异）。在另一项研究中，及早接受临终关怀的肺癌患者的亲属认为他们的患病亲属在终末期接受的护理更好，不这么做的亲属没有这种感觉。
肺癌患者的临终关怀是怎样的？
与其说临终关怀是一个地方（虽然有专门的设施），它其实更多的是一种理念。临终关怀的定义是，为患有无法治愈疾病的患者在他们的临终期提供人性化和充满同情心的护理，以便他们能过上尽可能好而舒适的生活。
临终关怀的目标是，治疗患者，而非治疗疾病，而且这不会加速或延迟患者的死亡。
很多人分不清临终关怀和姑息治疗（palliative care），因为二者均集中于缓解症状并提供身体、情感和精神方面的支持。二者的主要区别是，姑息治疗在任何时候都可以进行，即使那是可治愈的癌症，而临终关怀则针对预期生存期仅为6个月的患者。
关于临终关怀，有很多误解，包括选择临终关怀等同于放弃希望的看法。不是这样的。选择临终关怀的患者往往能在意识清醒之时作出决定，选择在人生最后的日子保有尊严和舒适。
每间临终关怀设施都不一样，参考美国医保的定义，临终关怀可以分成四个不同的等级，包括：
• 一级：例行卫生保健。这个级别的护理提供基础的服务，包括从护理保健到情感支持。
• 二级：持续性居家护理。持续性居家护理通常是短期的服务，适用于有严重疼痛或气促出现的情况。每天都会重新评估护理的情况。一天8到24小时都有护士或家居医护助理在场。
• 三级：一般住院护理。这种服务类似于持续性居家护理，但患者选择在住院设施中接受护理。
• 四级：缓解护理。缓解护理是针对接受一级临终关怀的患者的短期住院服务，照顾者压力太大，难以应付，所以亲属需要短时间的休息。这种护理通常设有五天的期限。
临终关怀能提供什么服务？
如果您了解临终关怀提供的是针对患者的身体、情感和精神层面的护理，不只针对生命垂危者，而是针对整个家庭，那么您理解临终关怀服务就会容易多了。临终关怀可提供的服务包括：
• 症状管理：
您的临终关怀团队致力于提供药物和支持，以缓解疼痛、气促、恶心或呕吐等症状，还有其他癌症症状或治疗副作用。
• 住院护理：
大多数患者可在居家护理或住院护理中选择。对于选择居家护理者，缓解住院护理（短期，最多5天）可以提供给疲于应付或因任何原因需要休息的患者亲属。
• 精神性（宗教）护理：
您的临终关怀团队里有神职人员，他们可以帮您处理人生来到尽头时出现的敏感问题。这种护理针对的是患者的具体需要，不会鼓吹一种宗教好于另一种宗教，或排斥一种宗教。
• 一天24小时，一周7天的服务：
有任何问题或关切的时候，您可以随时联络您的临终关怀团队。
• 家庭支持：
临终关怀团队是以家庭为中心的，除了帮您的亲属了解您的医疗情况，还会解答他们的问题，在他们的情绪健康出现状况时提供支持。有时需要召开家庭会议，以便亲属之间可以分享感受，并谈论他们的恐惧和关切。
• 丧亲护理：
在患者去世后整整一年，临终关怀可以为仍在生的患者亲属提供服务，这包括神职人员的咨询（亲自见面或打电话）。
您在接受临终关怀的同时仍能接受治疗吗？
很多人害怕选择临终关怀的原因是，他们以为治疗会完全终止。不是这样的。在选择临终关怀的时候，您就作出了决定，不再进行肺癌的积极治疗，但这不代表治疗会完全终止。区别在于，治疗集中于缓解症状和改善生活质量，而非治疗癌症本身。
不同的临终关怀服务具有不同的积极治疗指南。例如，使用饲管是否属于姑息治疗，有些认为是，有些认为不是。针对肺癌，不同的临终关怀服务在可接受做法方面可能有别，例如恶性胸腔积液的管理。
有些临终关怀服务也许会考虑排干积液，或安装分流管，改善气促的姑息治疗措施。又例如，由于骨转移造成的疼痛或骨折。有时采用放疗（或骨保护剂）减轻疼痛，但有些临终关怀服务会视之为积极治疗，有些则不会。如果患者因脱水而出现症状，有些临终关怀可能考虑使用静脉注射液。
当然，主要是缓解疼痛、呼吸困难和恶心的治疗都会有，因为目标是把患者的生活质量最优化。
在什么时候，您应该选择针对肺癌患者的临终关怀？
当进一步治疗的风险和副作用大于其获益，往往就会推荐临终关怀。当然，这是个人决定，不同的人作出的决定可能不同。这没分什么对与错，只是一个最适合自己和自己的家庭的决定。
有一点很重要，由于肺癌治疗近年取得的进展，哪怕只是2015年到2017年发生的改变，短短几年的差距，也可能造成答案的改变。
在选择临终关怀之前考虑较新的治疗方法
过去，针对无法手术的肺癌，只有少数治疗手段。应对晚期肺癌的放疗主要是姑息性的，目的为缓解疼痛和痛苦。这往往导致化疗单独承担延长患者生存期的任务。所以主要的问题是衡量化疗方案的风险和获益。
随着较新的治疗办法出现，例如靶向治疗和免疫治疗，这种情况已经改变。重要的是，非小细胞肺癌患者都进行分子学检测（基因检测），不是人人都知道自己可以进行这种治疗。如果有可靶向的基因突变，例如表皮生长因子受体基因突变、ALK重排或ROS1基因重排，就可接受靶向治疗。
免疫治疗也是较新的治疗方法之一，有时，对于晚期肺癌患者，这也是有效的（对一些人尤其有效）。如果您做了检查并发现PD-L1水平高，这种治疗有效的可能性更大。虽然免疫治疗不是每个人都适用，但对于适用的患者，可产生持久的应答（长期控制癌症）。
靶向治疗和免疫治疗都会有副作用，但往往比传统化疗更好耐受。
有一点很重要，即使靶向治疗、免疫治疗或化疗等治疗可延长生存期，有些患者仍会选择不进行进一步治疗。接受任何形式的癌症治疗对任何人来说都不轻松，有些患者觉得累到不行，无法接受更多的治疗。您在进行决策时，您要尊重自己的心愿，作出最适合自己的决定，而且前提是您完全了解所有选项。另外，即使这些治疗方法有时可能有效，但最终，多数治疗方法都不再有效，那时候就要面对是否接受临终关怀的决定了。
因为选择临终关怀实质上是决定了不再接受积极治疗，在停止癌症治疗之前，请花点时间与您的亲属讨论这些问题。
选择临终关怀前要问的问题
选择临终关怀的决定可能让人非常为难，但问一些问题，也许能帮到您：
•还有可选择的治疗方法吗？在回答这答案时，您也许要具体看看化疗、靶向治疗、免疫治疗和也许适合您的临床试验。
•您目前的生活质量如何？您希望您的生活质量变得如何？进一步治疗会降低您的生活质量吗？
•您咨询过姑息治疗吗？姑息治疗是关乎您的身体健康、情感健康和精神健康的护理，即使您希望治愈疾病也可进行。
• 您的亲属对您的决定有何感觉？
• 临终关怀的费用医保可以报销吗？
请花点时间，罗列出临终关怀的有利之处和不利之处。有时，看着纸上的白纸黑字，您会更容易作出决定。
如何找到最佳的临终关怀服务？
临终关怀服务的数量因应患者的居住地而有别。如果患者家住都市，而非乡村，往往更容易找得到。您要作出的第一个决定是，在住家接受服务，还是在临终关怀设施接受服务。这没分什么对与错，最好的决定是您和您的亲属都觉得那适合您。
很多社区都有不止一间临终关怀，所以您要选择哪间最能满足您的需要。您的肿瘤科医生和肿瘤科护士也可以帮您。如果您加入了本地的肺癌病友互助小组或社群，您也可以问一下他们的意见。如果有地区性的临终关怀组织，您也可以问问他们。
要是您改变主意了呢？
任何选择临终关怀的患者都明白改变主意并没有关系，这很重要。如果您决定了您希望继续积极治疗，或者，如果治疗肺癌的新药获批，您适合使用，您随时可以结束临终关怀服务。
小结
谈论临终关怀，对癌症患者和他们的医生来说，都不是件容易的事。我们都知道，患者在临近死亡之时才选择去临终关怀，错过了很多很棒的服务，这不能不说是一种遗憾。现在肺癌患者在进行临终关怀的决策时，提出的问题和进行的考量，一定比以前要多，因为晚期肺癌的治疗方法（靶向治疗和免疫治疗）取得了不少进展。
即使两个人都是肺癌患者，他们的病情也不一样。没人可以代替您作出如此重要的决定。重要的是，清楚自己的所有选项，然后作出满足自己和自己的亲属的需要的决定。几项研究都发现，肺癌患者的亲属相信及早选择临终关怀，使得他们患病亲属的生活质量更好。
