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有些晚期的癌症患者选择在家疗养,由伴侣或亲友照顾。得悉患者病情复发、癌细胞转移到其他部位或者日渐蔓延、难以控制後, 要面对现实极不容易,更难的是对患者表达关爱、照顾好他/她的身心, 陪伴他/她度过人生一段最困难的日子。 你也许会忧虑自己是否有足够的体力和耐心去照顾病人,担心独力难支, 很想有人帮你,但求助无门。而有时候,情绪排山倒海而来,你想安静下来,让脑筋清醒一些﹔ 又或者担心不知后将会如何, 但向外求助时,又可能会遇到困难。
患者出院回家改由你负责照顾以前,彼此最好先深谈一次,以了解患者的要求,讲得愈详尽愈好。患者虽然需要他人的照顾, 但只要做得到的事,均应多表达意见。忽视患者的感受只会令其觉得孤立、增加对照顾者的依赖性。 如果照顾患者的不只一个人,最好所有人都一起与患者商量。如果一开始就讲明每个负责照顾的人能够做什么、做多少,也就容易知道有那些方面需要外界的帮助。 其中主要负责照顾的人,必须让每个参与照顾的人都知道事态的发展。这份信差工作可能不易为, 一则宣布的大都不是好消息,二来坏消息会影响其他参与照顾者的心情, 需要你从中纾解。若感到实在有困难, 可以试征求其他亲友代劳。
患者出院前, 必须确保院方为患者的住处准备好必需的设施。
如果准备的工作繁重,需要作周详的考虑, 患者、医生、护士、社工(社会工作者)和你最好事前商量好。让患者说出要求、了解会如何照顾他/她。 未就必要的支援和帮助作好安排以前,勿让患者出院。如果患者即将出院, 但仍未落实出院後各种必要的安排, 你身为主要的照顾者, 须尽快向院方查询。如果对院方的安排有保留,一定要当面说清楚。如果院方的某些安排你觉得用处不大,可以客气地婉拒;但有些帮助如果你觉得有必要,而院方并未安排,那就一定要提出。
病人和家属有时候觉得很难开口对院方提要求,担心院方用医学理由推搪。在这种情形下,可以把要说的话先写下来,用书信的形式提出, 或者当面读出。见院方时,可以请亲朋陪同,由后者提醒你要讲的话,帮忙记录院方的答复。
作各种的安排,目的是为了好好照顾患者。患者若情况有变, 就必须按照实际情况,修改事先的安排。譬如说, 患者起初在生活上可以自理,不需要太多的照顾; 但过了几个星期, 起床日渐困难,洗澡亦需要他人协助。 患者出院前,务须就服药、饮食、需要注意的症状、有必要时可以求助的团体机构,请院方提供有关的细节。病人对自己的病情和诊治有知情权,就这方面提供资讯和协助是院方的义务。
患者出院后,应与院方保持密切的联系。出院初期也许情况很好,觉得无需医院也能应付。但为防情况有变,多与医院联系总是有备无患。
癌症患者在家养病,视乎病种和病情,有时候需要某些医疗辅助设备。这在出院以前必须准备好。
在患者出院前,医生如果认为患者需要医疗辅助设备,将会告知患者/家属,这些设备可能与药物一起交付,以便患者一回到家就可以使用。有些私立高端医院可以派治疗师上门做评估。下文会详细交代有关的设备和居所所需要的改装。
有些事情最好在患者出院前作好安排。待患者回到家后,你忙于照顾, 恐怕分身不暇。
首要的是准备好病房。这是患者主要活动的地方,必须觉得舒服自在。如果家中不只一个卧房, 最好让患者选一间最喜欢的,但须邻近洗手间,看得见阳光更好。 病床和椅子要放在方便使用的地方,最好靠近开扬的窗户。床边放一张小几,要让患者伸手可及,放置常用的物品。患者若不便下床,枕头旁须有电话。电视和音响设备的摇控器大概也少不了。 照顾患者的如果是他/她的伴侣,两人平常共用一个卧房,双方必须商定, 患者出院回家後,两人是否继续同房。一般来说,患者由於身体状况,晚上不一定能够如常人般熟睡,故双方不宜固定同房,以免睡眠受到干扰。这使双方都安心。
尽量未雨绸缪,设想自己照顾患者时,在哪些方面可能需要家人和亲友协助,预先做好联络工作。现在不需要帮忙不等于今后不需要, 有备总是无患。 |