癌症病人的家庭护理：善待内心的感受

沟通倾诉

「我们很迟才学会沟通。但现在总算能够谈论彼此今后面对的问题和自己的感受。」

不少人透过照顾罹患癌症的亲友，开拓了视野。经过与患者一起面对癌症后，双方的关系更上一层楼。一生中首次可以坦承相对，畅所欲言。彼此均获得了鼓舞，能够共同面对焦虑、伤痛、恐惧和对前景不明的担忧。

但也有不少照顾患者的人不敢与患者交换感受，怕提到癌症这种顽疾或者触景生情，或者不知道如何安慰患者， 担心会忍不住当面痛哭，使彼此更难受。更有些人本来就不懂得如何与挚爱谈人生大事，面对癌症当然就更难。

两个人之间只要能够沟通了解，用任何方式都无所谓。有时候只要人在场、握个手、拥抱一下，就足以表示你的关爱。如果患者自愿谈自己的疾病，就让他们说出来，细心聆听。患者通常只是希望你聆听，明白他／她的心情， 在精神上获得支持，而不会奢望你解决他／她的困扰。

如果照顾者和患者都感到难以启齿，可试请彼此可以信赖的亲友、心理辅导员、宗教人士帮忙。

又或者建议患者对第三者，例如心理辅导员说出自己的感受。患者得知自己患癌後，不免难受，甚至感到绝望， 濒临崩溃。此时需要讲出来，有人聆听，共同寻找应变的方法。

全时间照顾患者的工作绝不轻松，要做到自己满意就更难。不少人放不下心，经常午夜梦回，担心患者的病情， 担心自己照顾不周，担心患者家人难以应付变故。患者有病后，不能再分担家里的责任，也会令伴侣感到沮丧，担心自己独力难支。

患者一旦长期卧床，亲友难免会感到怨忿。更糟的是，大家都因为自己这种「自私」的想法而感到内咎，错以为对患者的病情感到不悦，也就是不爱患者。其实，任何人长时间照顾病重者后，都会感到疲累，睡眠不足。

此时必须提醒自己：世上无完人，有这种心理是人之常情。你面对的时刻是生命中最痛苦、压力最大的，不可能每天二十四小时压住自己的情绪。为了自己和患者，必须努力学习适应这种感受。必要时可以请亲友、心理辅导员协助。


勇敢面对


（1）心理辅导

长期照顾患者，个中的感受和情绪可能交缠不清，使你感到无所适从。你会觉得千头万绪， 即使面对最可信赖的亲友也无从讲起。

此时，对非亲非故的心理辅导员倾诉反而比较容易。辅导员善于聆听， 明白你的感受，能够帮助你找出路。


（2）放假小休

最好能找到人定期代替你照顾患者，让你有固定的时间处理私事、安静休憩。即使每个星期几个小时也比没有的好。如果亲友抽不出时间接替你，可以向志愿团体和义工求助。如果经济能力许可，也可以请护士代劳。

如果能找到人接替，务须把握机会松弛，做些其他的事，例如做家务、看朋友、做运动。但长远来说，舒缓心情不能靠偶然的短休，必须要有定期的休息，完全抛开日常的压力，时间即使再短也好。休假期间不一定要「有为」， 逛街看戏散心都可以。最重要的是觉得做了自己想做的事，以及放得下工作。


（3）宣泄情绪

有时候会觉得自己的耐力已到达极限，即将说错话做错事，事後後悔莫及。此时有些人会打枕头、大喊大叫、号啕大哭、扭高音响设备以宣泄。

这些行为对他人也许无损，但也有些人会选择到空旷的地方， 闭上眼睛深呼吸，使自己安静下来。有宗教信仰的人可以在宗教里寻求慰藉。


（4）舒缓压力

定时做运动、练习松弛或冥想均可舒缓压力，有助於重拾心情，照顾好患者。


（5）情绪

照顾患者的人士经验各不相同，但在照顾患者的各个阶段，以下的经验是大致相同的：


（6）怨恨

「我们之间有喜也有悲。我已学会怡然面对，顺其自然。患者有时候叫痛， 有时候睡不好。扶他起床稍慢一点， 食物冷了或者不合胃口， 他就发脾气。为了他，我牺牲了工作和生活，疲倦不堪。谁知道好心不得好报，令人心灰意冷。」

用所有的时间去照顾一个人，自己一事无成，日子久了， 照顾患者的人士难免发牢骚、闹情绪、把自己收藏起来。但要明白， 一个人罹患重病， 心情烦躁是正常的，何况有时候感到疼痛。

因而， 有时候忘了谢谢照顾他／她的人，甚至把自己的恐惧、焦虑和挫折感发泄在照顾者身上。如果患者这样对你，你自然感到好心不得好报甚至怨恨。

一旦发生这种情形，不妨待患者心情比较好的时候，说出你的感受。藏在心里问题反而会积压恶化。要试图从患者的角度了解他／她的感受，以免怒气和不安长期压在心里， 遇到有事就一下子爆发。


（7）恐惧

「我晚上睡不着，躺在床上心发慌。我知道他半夜也是醒的。心想不知道他在心里想些甚麽。但到了白天，杂事太多，根本没有时间想。但他有的是时间，整天都可以想。」

癌症会使人心慌意乱。一旦负责照顾患者， 使你觉得自己对癌症知道得太少，病情的发展和治疗方式都不受你控制。患者可能也很害怕。但你和他／她彼此瞒住对方，不让对方知道自己的恐惧和感受，以免对方更担心。

这时候最需要有一个能够信赖和倾诉的人， 让你说出心里的恐惧和担忧。不一定要能够使你放下心头大石，只要让你说出内心的关切往往就已足够。此後，你会发觉自己较善於帮助患者说出内心的恐惧。但有些时候，双方宁愿与外人谈， 觉得对亲近的人难以启齿。


（8）抑郁

「有时候我觉得自己糟透了，甚至不敢走进他的房间，怕在他面前哭出来。为了他，我应该更坚强， 但就是做不到。」

人都有软弱的时候，尤其是当疲倦焦虑，或者患者不开心、诸多要求。情绪低落通常不会超过几天。但情绪如果经常低落，感到恐慌绝望，那可能是抑郁。即使这样也无须过虑，抑郁在今天的社会很平常，有这种问题的人很多，心理辅导员、社工、志愿团体都很熟悉，随时提供协助。

亲友也许不知道你承受着这样大的压力。不妨告诉可以信赖的亲友，看他们能否为你分担，例如每个星期照顾患者几个小时，让你静一静，处理些私事。

若需要心理辅导，可以请医院转介。


（9）愤怒

「我有时候感到很愤怒－ 并非针对任何人， 而是痛恨目前的处境。不断地问自己：『为何偏偏选中我？』」

刚得悉挚爱的癌症进入中后期时，有若晴天霹雳。心情逐渐平复后， 只感到忿忿不平甚至怨恨。自己可能才刚出道，刚结婚， 刚买楼， 刚生下头一胎，又或者刚退休，想完成一生的夙愿。所有的大计都因为突如其来的恶讯而打乱了。

你恼怒的不仅是可恨的癌症，可能还有患者，他／她从此要靠你照顾。你对患者可能会逐渐失去耐性，开始发脾气。患者如果情绪低落、诸多挑剔，你的怨恨也就更深。你俩彼此恼怒对方是可以理解的，无须因此而觉得内疚。但也必须尽快消气，以免怒气攻心，爆发起来一发不可收拾。待心情较为平伏後，不妨与亲友或同病相怜的病人互助组织倾谈。


（10）挫折感

「我们两人还有很多事没有做过，还想享受人生。但自从患病后， 难得出外，也很少见朋友。内心的感受有时候要等义工上门时， 才有机会说。不过， 有人倾诉总比没有的好。说出来心里舒服很多。」

照顾病人劳心兼劳力，极不容易，有时难免感到挫折甚至失败。患者在生活上不能自理， 需要他人照顾，心里上也不舒服。患者和照顾的人应平心静气地寻求相处之道，让彼此都能保持自主性，特别是让照顾者保留一些个人的时间，处理私事、维持与朋友的关系。

患者如果因为无法自理生活以致有强烈的挫折感，照顾者应协助其保留某种自主性。患者若必须卧床，可把无线电话、影音设备遥控器、手提电脑、小书架、健康小食等经常用品放在床边伸手可及的地方，甚至分担照顾者的工作，发挥所长，例如回覆电邮。

但与医生商量诊治的方法时，照顾者切忌代患者作决定，而应一起商讨，并且保护患者，以免其受伤害。但也要避免过犹不及，过份保护患者反令其感到更无能为力。


（11）无助隔离感

「我有时甚至怀疑， 外面的世界是否还存在。亲友不时会打电话来聊天，但我有时候还是觉得孤立， 与世人老死不相往来。」

全时间在家照顾患者，当然也就难得外出见朋友。患者病情严重时， 更不得不二十四小时在床边陪伴。但人必须与外界接触， 保持与朋友的关系，长期困在家里绝非上策。一旦习惯与世隔绝，此后就很难再交朋友。别人来邀约，你却一再推迟，自然没有人敢再约你。

一旦发现自己逐渐与亲友疏远，就必须主动打电话给他们，说明你感到寂寞，很想见见大家。亲友通常很谅解， 与你见面。即使亲友不方便，也可以接触医院、志愿团体、病人互助组织，参加他们的聚会。

即使因为照顾患者而必须留在家，也可以用电话、电邮对志愿团体倾诉。与同病相怜的人多分享经验，就不致于感到孤立无援。


（12）内疚

「即使一天到晚不停手， 我仍然觉得自己没有尽力。他／ 她没有说不好，只是我自己觉得内疚。」

内心感到歉疚十分平常。人有时候会埋怨自己，认为应该可以做得更好。但要避免过份内疚，莫须有地责怪自己，忘了自己其实已经做了很多，也牺牲了很多；贬低自己，妄自菲薄，很容易丧失自尊，以为自己一无是处。患者也可能会因为自己打破家人的正常生活、「连累」全家， 而感到内疚。

内疚如果太强烈，感到难以应付，就必须鼓起勇气说出来。即使不便直接对患者讲，也应该找一个可以信赖的局外人谈，看如何化解过份的内疚。


（13）换人照顾

即使你有一天觉得，现实中不容许你继续照顾患者，也无须感到内疚， 更不等於你有负於患者和家人。过去一段时间照顾患者，你可能已经付出太多，现在需要做些弥补。

而且，你不挑起这个责任，不见得患者就没有其他的选择。通情达理的亲友不会因为你抽身，就认为你不负责任。而你也仍然可以从旁协助照顾患者，继续帮忙。

抽身前必须与患者商量，看有哪些可能的安排，尽可能找到双方都乐意接受的出路，例如让患者入院等。如果实在难开口，可以请医护人员或者社工协助。

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