在网上安全地分享您的癌症之旅

为什么要在社交媒体上分享你的癌症之旅?

癌症患者愿意在网上分享个人信息的原因有很多。一些人分享他们的诊断信息，这样其他人就可以提供关于治疗的意见和进一步的信息。

对很多人来说，社交媒体在癌症之旅中提供了情感支持。还有一些人希望，通过提供他们自己的信息，他们可以帮助其他面临癌症的人。

分享与担心

近期的调查发现，94%的癌症患者愿意分享个人健康信息，以帮助其他人。同时，其中74%的人担心个人健康信息会在不当使用下造成危害。

您要怎么做，才能在接受最好的支持、获取信息和帮助他人之余，保护自己的隐私？请读下去。

网上分享个人健康信息的益处和风险

决定要不要上网分享信息之前，可以了解这样做的益处和风险。

1、可能的益处

（1）获取分享个人信息才能得到的信息或意见。
例如，如果您患有ALK阳性肺癌（在约3%到5%的肺癌患者中所发现的一种肺腺癌），并将此分享到网上，您或许就能找到具有同样突变的患友，与其进行更好的交流，并更多了解到获批的治疗方式及临床试验。

（2）网上分享信息的另一个好处是情感支持。
例如，从肺癌社区的许多人那里得知，他们最大的支持来源之一是他们在网上遇到的与肺癌相似的“朋友”。

2、可能的风险

（1）就业风险。
您在网上分享的信息可能会被潜在雇主看到，并被用于未来是否雇佣你的“决定”。虽然您的诊断结果本身并不能被用来以这种方式歧视您，但我们都知道，在招聘时存在主观因素，应该记住，未来的雇主可能会获得这些信息。

（2）个人风险。
对于刚开始上网写文的患友，请想象谁会看到您的信息。如果您提及您的住院情况，那就表明您不在家。

（3）保险的风险。
请记住，您日后要找的保险公司可能看到您的信息。虽然早先存在的情况不是什么大问题，不像以往，还有其他问题要考虑。在提及您使用的替代疗法之前，尤其如果您选择违反医嘱，请想一下还有谁会看到您提供的信息。

使用隐私设定——选择您的读者

在写下第一个字以前，请考虑您容许自己在社交网络分享什么信息。把信息分成三类会有帮助：

（1）您的临床信息——例如，您的症状、诊断结果、治疗方案和您的治疗结局。
（2）您的日常生活——关于您的生活日常和亲友关系，您愿意分享多少信息？
（3）您的身份——这类信息包括您的电邮地址、您的照片和您的电话号码。

选择在哪里分享

您希望在什么平台分享信息？患友可以选择这些地方：
（1）个人博客，微信公众号。国外的患友还可以选择脸书（Facebook）、推特（Twitter）。
（2）各癌症组织旗下的博客、个人网站、视频网站（如哔哩哔哩，bilibili，即著名的B站，广告少，没有那么糟心）。国外的患友还可以选择 油管（Youtube.com）
（3）百度。国外的患友还可以选择Instagram、谷歌+（Google+)、领英 （LinkedIn ）、色拉布（Snapchat）、Reddit

还有一个选择（可能更能保障隐私），就是癌症社群，例如肺友群。

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