作为一名癌症患者，如何为自己争取权益？

癌症患者要怎么为自己发声呢？如果您最近在网上了解过关于癌症的信息，您可能听说过这种行话：“自我倡导”、“成为一个有自主权的病人”和“共享决策”等短语都暗示了医患关系范式的转变。

但您该如何开始呢？
在Y世代之前出生的人在成长过程中，对于医患关系有着不同的理念。这种旧式的医患关系是一种心照不宣的家长式作风，病人出现症状，医生做出诊断并推荐治疗，然后病人接受治疗。

医疗正在改变。
“参与式医疗”是指一种有别于既往模式的医患关系，在这种关系中，病人与其医生积极合作，选择最佳的癌症治疗方案。
您可能会想:“我没上过医学院，我怎么能做医疗决策呢?”我该如何开始为自己发声?请继续读下去，以了解这些问题之所以重要的原因，还有怎么开始。

在癌症治疗中表达自己的意见

在癌症治疗中表达自己的意见指的是患者积极地参与诊断和治疗方案制定，患者要理解诊断结果，考虑治疗方案的风险和获益，并选择最适合自身的治疗方案。

当然，要参与到这个决策中来，重要的是要比以前的病人了解更多。稍后，我们将分享如何做到这一点的想法。

自我倡导会令人想起争取权利的抗议者。事实上，癌症的自我倡导也是如此。为自己发声并不意味着与医生形成对立关系。相反，这意味着在制定最适合的治疗方案上与医生进行团队合作，这治疗方案不仅会让医生更满意，也会更好地符合患者的需要，使您得到最好的治疗。

为自己发声的重要性

自我倡导的概念不是一时的流行，而是可以真正决定生死。研究告诉我们，患者(以及癌症患者的亲人)对自己的疾病了解得越多，对医疗护理也越积极，他们的生活质量就会越好。一些研究甚至表明，患者可能得到更好的医疗结果。

随着癌症治疗的进步，癌症患者有了越来越多的治疗方案可以选择。有时候治疗方案会有几种可供选择，只有患者本身才清楚哪种治疗方案最适合自己。

只有与癌共存的患者本身才会懂得想要多积极的治疗，能耐受什么副作用。面对癌症，患者的医生，朋友，甚至配偶和孩子或许想要另一个（自己认为更好的）治疗方案。尊重自己不仅意味着做出适合自己的决定，还意味着能够应对其他人可能在偏好上不同的意见。

与此同时，医学研究不断增加，患者现在几乎可以无限制地获取这些信息，以进行自我教育。像PubMed这样的数据库为无数医学期刊提供摘要，还有大量的医学状况网站。

由于能在网上获得医学信息，再加上学习动机，很多病人会比医生更了解他们的疾病。自我倡导有助于选择治疗，发现新型治疗，还会减轻癌症相关性焦虑和恐惧，还会让患者觉得自己掌握了主动权。

了解自身癌症病情

第一步是尽可能多地了解自身癌症病情，很多方法:
（1）多问问题。
（2）考虑征求第二方意见，最好去同类病例诊治量大的大型癌症中心。
（3）认真地阅读肿瘤科医生及其他医疗团队成员提供的信息。
（4）上网或到图书馆研究自身癌症病情。
（5）考虑参加线上癌症患者互助社群、癌症组织或癌症患友互助小组。

提出问题

在跟肿瘤医生交谈时，提出问题是非常重要的。虽然医生习惯于向病人解释癌症的来龙去脉，但每个人在诊断癌症时都有不同的经历。在充分理解答案之前，不要害怕重复提出问题。

让朋友陪同就诊也会有帮助，就诊后他/她可以提醒患者医生说了什么。有些患者发现与医生谈论病情的时候记笔记（或请朋友帮忙记笔记）会有帮助。患者也可以带着朋友提供的或网上找到的资料就诊。

不要担心你占用了医生太多的时间。肿瘤学家认识到解决问题的重要性。将所有问题都搞清楚，会节省以后的时间（也省去患者打电话问问题的麻烦）。

在就诊的时候时准备一本笔记本问医生问题，记下问题的答案。  

第二方意见

您可能听过那句老话:“三个臭皮匠顶个诸葛亮。” 看医生也是如此。很多癌症患者会寻求第二方意见，这也是被普遍接受的。值得注意的是，一个医生不可能了解每种癌症的所有类型和亚型。

与此同时，一些癌症治疗的进步也在飞速发展，例如，2011年至2015年批准的治疗肺癌的新药比2011年之前的40年都要多。除了已获批准的治疗，一些肿瘤学家可能更熟悉正在进行的癌症临床试验，这些试验可能针对癌症的特定分子特征。

研究显示，癌症的手术结果可能因医疗中心的不同而有所不同。例如，在肺癌患者中，手术量大的癌症中心与患癌患者的生存率密切相关。请看看这些选择癌症治疗中心的建议。

医生的性格有时被忽略了。癌症治疗需与医生长期合作。患者值得给自己找个好相处的医生，让自己感到自在，对治疗有信心。
有些人发现，其实哪怕第二方意见（第三方乃至第四方）与最初的医生意见相同，患者也会感到放心，确保治疗方案考虑周全之下，患者会安心接受治疗。

在网上寻找有用的医学信息

虽然在网上可以找到大量的医学信息，但目前没有规定谁可以发布这些信息。因此，很难知道在网上搜索中出现的信息是由有资质的医生写的还是隔壁邻居13岁的儿子写的。

在网上寻找有用的医学信息应注意什么？
（1）检查网址。以.gov, .org, 或 .edu结尾的网站可能比以.com结尾的网站更可靠，后者也有出色的网站，但审视信息时需考虑其他条件。
（2）作者是谁?负责这篇文章的人是医学专业人员吗?
（3）文章有没有经过医师、其他医疗保健提供者或医疗评审委员会审查？
（4）有没有列出信息的来源?如果有，这些具参考质量的信息（例如研究）发表于经过同行评审的医学期刊吗？
（5）能不能区分被谈论的信息和广告？
（6）如果希望深入了解文章主题，有没有进一步信息的链接？

与癌症社区保持联系

如上文所述，参加癌症患友互助小组、线上癌症患友互助社群或癌症组织对癌症患者的自我宣教十分有益。

需要注意的是，要记住，聊天室里的信息和来自个别患者的信息可能与你无关，甚至可能是完全错误的。

然而，这些社区可以是一个很好的起点，特别是当你不确定你应该问什么问题的时候。

例如，肺癌患者为什么应询问医生有关基因检测的事？
在网上发出任何个人信息之前，请了解癌症患者如何在社交媒体保持安全的提示。

良好的医疗决策

患者问问题，收集医疗信息后，怎么进行医疗决策？现在不是以前，癌症治疗选择少得可怜，不管是获批的治疗方法还是临床试验的治疗，如今有很多选择。

就像我们在生活中做的许多决定一样，一步一步地进行决策就能轻松一点，尤其是当你在应对伴随癌症诊断的情绪时。

1、花些时间考虑。关于癌症治疗的决定通常并不紧急，也就是说，你通常可以花几天或几周的时间坐下来分析你的选择。

2、和其他人交谈。与您的亲人、朋友、医疗保健团队讨论病情，并考虑通过癌症支持小组或在线癌症社区与他人交谈。请记住，这些意见是宝贵的。但最终的决定权在您手里。患者不要因为受到压力影响而做出不适合的决定。

3、权衡选择的利与弊。除了了解治疗的有效性之外，您还需要考虑其他因素，比如副作用、风险、保险覆盖范围之外的成本，以及后勤因素，比如需 要异地治疗、照顾孩子和休假。

共享决策不仅仅意味着听取医生的建议或给予知情同意。这个过程，除了评估治疗方案的好处和风险，还考虑到你的个人价值、目标和优先事项，作为你做出选择的基础。

声音微弱怎么办？

您不仅需要维护自己的健康，还需要保护自己的钱包。医疗保险种类繁多，大多数有不同的限制和治疗等级，治疗方案的选择不止考虑个人偏好。患者可能发现唯一能提供适合自身的治疗的癌症中心并不在保险涵盖的范围内。

仔细阅读你的健康保险单。只要有先见之明，就能避免令人损失惨重的常见失误，例如在美国没有就网络外护理进行商议。患者可与保险公司谈论不确定之处，如果患者认为自己属于特例，可要求保险公司审视其个案。

如果患者看不明白账单，或看到预期之外的变动，切勿接受。打个电话吧。有时候，愚蠢的错误会导致保险索赔被拒绝，甚至是像在诊所表格上输入了错误的出生日期这样简单的事情。看看这些如何对抗保险索赔拒绝的技巧。

当实在处理不了保险事宜，有些患者会考虑请医疗账单代言人。患者可能不理解自己的账单，因保险拒赔而手足无措，或因病重难以梳理那些文件的头绪。由于请医疗账单代言人是付费服务，患者可能为此踌躇，但取决于具体情况，这笔钱或会花得值。事实上，在美国，医疗账单是个人破产主要的原因。

小结

学会为自己争取权益就像爬山一样。有些人已经找到了登顶之路，希望与其他开始登顶之旅的人分享他们所学到的东西;以某种方式回馈的需要。

癌症无疑会令人精疲力竭，虽然有些患者自己能应付自如，但病友的支持和建议能带来莫大的慰藉。

患者不必跑马拉松比赛，或在国际舞台上讲话，也可以影响他人，甚至不出家门也可以。癌症患者对社交媒体的使用与日俱增，很多社群不乏患者、家庭照顾者、倡导者、研究者和医护人员。事实上，癌症管理近期最大的进展之一就是“患者驱动研究”——研究人员进行研究和临床研究，以直接回应与癌共存者的提议。

很多癌症组织，例如肺癌的LUNGevity和肺癌联盟或Inspire，在各地的患友参与之下，形成了一些很好的群体。有些组织还提供配对服务（例如LUNGevity生命线），让初诊患者能找到与癌共存的患友。

最后，无论你在癌症之旅的哪个阶段，保持信息畅通都是有益的。人们不仅在研究治疗方法，还在研究降低癌症复发风险的可能方法。

游客，您所在的用户组（游客）暂无权限查看回复内容，请微信注册本站

游客，您所在的用户组（游客）暂无权限查看回复内容，请微信注册本站