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[🌻关怀] 给肺癌患者亲属的建议

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阳光肺科 发表于 2021-10-29 12:25:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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1.寻求第二方医疗建议
事关性命时,征求另一个意见应该是标准做法。通常我们在购买任何服务/产品之前,多数人都会先了解一下服务/产品的有关知识和评价,对比几种服务/产品的差异,然后再选择购买。我们一直在寻求知识,但与医疗有关的时候,我们不敢货比三家。原因可能是由于社会对“有礼貌”或默许的潜在期望,或由于我们受社交影响而信任我们的医生。
事实上,许多不同的医疗建议可能产生相同的结果/预后/治疗方案,这是没关系的!面对癌症,知道自己做了尽职调查,会更有安全感。任何称职的医学专业人士都不会因此而反对您。
有时,第二方医疗建议可能与最早的医疗建议不同。发生这种情况时,您的两个医生必须交换医疗建议。所以最好请您的医生建议提供第二方医疗建议的人选。这么做的话,您知道第二位医生是第一位医生所信任的人,而且出现不同医疗建议的情况下,医生已经有过沟通,或知道您被转诊到哪个医生。

2.首先掌握所有治疗选择
尽管您的亲人下定决心不惜一切抗癌,但我们很少人知道治疗的代价,或治疗可能带来的潜在结果。患者可能不想听到那些信息,但掌握所有治疗选择,包括您的亲人的生活会在每种治疗后变成怎样,有助于您考虑生活中的各个方面。
有些问题不知道要不要问。应该做什么样的选择。有些癌症患者及其亲人避免谈论的问题,始终还是要解决,应该深思熟虑后做出选择与决定,避免后悔。

3.有能力时决定,为每个情境决定
何时应停止治疗?何时应考虑疗养院?吃不了东西怎么办?失禁怎么办?说不了话或无法沟通怎么办?生活不值得过的那个点在哪里?讨论这些事情,令人不愉快,但有必要讨论。有意思的是,虽然死亡是人生中唯一的肯定,我们却将死亡当成禁忌。
对一些人来说,只要并非处于疼痛,可以看电视,他们想活着。对一些人来说,让陌生人帮忙换尿布的主意很可怕,这样不如不活。对其他人来说,成为负担就是负担,但您的亲人需要明确定义它的意思,需要问一些试探性问题。清楚什么是与不是可接受的生活质量很关键。

4.制造珍贵时刻和回忆,哪怕好像不得已而为之
当您的亲人生病,变得虚弱,不如从前,您可能忍不住进入生存模式:分配药物,服药,尝试吃东西,吃完清理呕吐物,来不及上厕所之后清理现场,然而,最大程度减少互动可能导致浪费时间。是的,您在照顾别人,为了生存,好像忽视了生活。
即使您的房子乱糟糟,请人来拜访。即使您的亲人可能弄脏自己,带他们去公园,哪怕您要多做计划,增加一些麻烦。让您主动提出帮忙的朋友为您的亲人剪指甲。有时,不介意傻乎乎,为别人拍照,让您的亲人仍然感受到生活气息。

5.接受帮助
谁也难以独自应付亲人的衰退。我们为了群体生活而生。在对抗病魔的时候,这就更重要了。求助可能不容易,但有必要求助。您一定要接受所有帮助,不要怕尴尬。

6.坦诚相对
没必要假装一切皆好。虽然不愿让人感到失落或不舒服是我们的天性,但有办法做到诚实地面对情况而不崩溃。事实上,坦诚相对会有所帮助,不必压抑自己。太累了,特别是困难重重的时候。跟我们如今很多其他重要的问题一样,如心理问题,我们越多谈论癌症及其他限制生活的疾病的现实,我们越能将其他人的苦难正常化,帮助他们减少孤独感。

7. 如果有可能,立即与家人共度时光
有些很好的家庭回忆,回顾时会感到十分幸运,我们在生活改变前享受了时光。如果您的家中有年幼的孩子,他们可能记不起亲人充满活力的状态,共度时光就特别有意义,他们可以通过摸得到的照片回忆起患病亲人正常的样子及亲情。

8. 建立角色
每个人都有才能,所以一家人各施所长,可以通过分派照顾任务最大程度提供照顾和减少压力。如果家中有人是医护人员,让其陪伴患者看诊,记笔记,为其他亲人作总结,这会有所帮助。如果某人的组织能力强,让其处理日历,安排治疗事宜。如果某人是理智派,讲求实际,让其为患者/照顾者列出选择和选项。如果某人亲和力强、有同理心、善于沟通,让其担任协调员,负责家中每月举行的会议。
通常,第一照顾者担任所有角色,可能会有盲点,或有需要放弃一些事情,因为实在忙不过来。这时候其他亲人可以提供协助。我们有人有空,有人可以在看诊时记笔记,有人厨艺好,有人可以组织事情,有人可以借出肩膀,让人在哭泣时依靠。

9. 尽可能提前为不可避免的事情做好准备
当您的亲人没办法活下去,无论时间有多紧迫,立即作出尽可能多的安排,包括显而易见的,如决定葬礼安排,也可能包括写讣告或挑选其在葬礼穿着的衣服。如果您的孩子还小,决定让不让他们参加葬礼很重要,还要开始思考您将如何向其解释亲人逝世,寻求相关领域的顾问的帮助是明智的。虽然有奇怪的感觉,但建议趁早完成尽可能多的事情,减轻那天到来时的压力。

10. 成为您所需要的朋友
一段用心说的话会有意义得多。某人对于您母亲的情深回忆,某人对类似问题的走心经历,某人对您家对其多么重要的表达。最重要的是,有人提醒您,您做得好!这些话语支撑起我们家,使我们在伤心和挣扎的时候能调整自己。

无论何时,祝愿都是很好的,但有时,行动最实际。坦白说,有些时候,祝愿好像没帮助,但开车送患者去看医生,主动来陪伴患者,这些帮助很大。心念和心愿也很好,但用更实际的方式帮助其他有需要的人更好。

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